L’opinione

Covid, i dati servono a poco
se non sono accompagnati
dalla differenza di genere

di Antonietta Mira, Ilaria Capua

Antonietta Mira, direttrice del Data Science Lab, Università della Svizzera italiana

Una inedita questione di genere emerge da questo anno e mezzo di pandemia, una questione che si lega alle già consolidate ricerche sulla medicina di genere ma che riguarda anche aspetti sociali ed economici più ampi. In un recente articolo pubblicato su Nature Communications (6.7.21) si legge che le differenze di sesso e di genere influenzano l’incidenza dell’infezione da SARS-CoV-2, la mortalità da COVID-19 e frequenza e la gravità degli effetti collaterali di terapie farmacologiche. L’articolo continua evidenziando che, ciò nonostante, la grande maggioranza degli attuali studi clinici su SARS-CoV-2 e COVID-19 non fa alcuna menzione della distinzione per sesso/genere. Un altro articolo pubblicato su The Lancet (5.3.2021) pone l’accento sulle sperimentazioni dei vaccini per COVID-19 sottolineando che l’analisi di dati disaggregati per sesso, che ancora non viene eseguita per default, sarebbe di grande beneficio per le decisioni normative e pubbliche, e per la progettazione di programmi di vaccinazione di massa.

Ilaria Capua, direttrice del One Health Center of Excellence, Università della Florida

Ma non c’è solo l’aspetto biologico o biomedico. La pandemia porta con sé ramificazioni sociali ed economiche per le donne.  Un tema è legato al carico di lavoro aggiuntivo generato dalla cura dei figli e dall’istruzione a domicilio che ha pesato molto di più sulle donne che sugli uomini e ha avuto un impatto negativo sull’occupazione femminile. Inoltre, le donne costituiscono quasi il 70% degli operatori sanitari in prima linea contro il COVID-19, esponendole a un rischio maggiore di infezione o re-infezione. Le donne rispetto agli uomini fanno fino a dieci volte la quantità di lavoro di cura non retribuito nelle famiglie, e affrontano maggiori rischi in termini di insicurezza economica. Infine, il costo sanitario di una donna ricoverata per COVID-19 a parità di fattori quali età e comorbilità sembra essere minore rispetto a quello di un uomo. 

Vorremmo avere dati per poter verificare o precisare queste e altre affermazioni. Ma dove trovarli?
Da qui la nostra proposta che parte dal rovesciamento della prassi attuale. Includere la dimensione di sesso-e-genere nella raccolta dei dati solo a posteriori quando questa dimensione viene ritenuta pertinente – politica adottata da molti Paesi - è, per vari motivi, sostanzialmente obsoleto. Sia per quanto riguarda i dati generati dal coronavirus sia, in generale, per i dati relativi alla salute ma, in modo più allargato e lungimirante, la proposta concerne tutti i dati che fanno riferimento  alla persona. Ecco alcune motivazioni.
Innanzitutto, è difficile e costoso valutare a priori quando e quanto la dimensione di genere sia rilevante per la finalità specifica per la quale i dati sono stati raccolti. Un esempio eclatante viene dalla cardiologia, dove per molto tempo non si è riconosciuto che negli attacchi cardiaci le donne hanno sintomi diversi dagli uomini - una questione che può fare la differenza tra la morte e la vita.
Un secondo motivo è legato al fatto che il valore dei dati aumenta nella misura in cui troviamo la possibilità di riutilizzarli con scopi che, a priori, sono, per definizione, difficili da prevedere. I dati possono accendere discussioni ma non sono come i fiammiferi: usati una volta non si consumano ma anzi si valorizzano quanto più sono analizzati con finalità diverse. Il bravo scienziato dei dati è colui che sa porre delle domande interessanti a dati che già esistono perché qualcuno li ha raccolti con altre motivazioni. Inoltre, la capacità di immagazzinare dati a costi sempre più bassi permette di immagazzinare dati indipendentemente da domande che qualcuno si è posto. Accanto al classico paradigma dell’indagine statistica che prevede che si raccolgano dati per rispondere a domande specifiche, si sta facendo strada un nuovo modo di fare scienza in cui i data lake – dati strutturati e integrati che si prestano ad essere multipurpose - suscitano domande interessanti grazie alla loro analisi tramite algoritmi di intelligenza artificiale e modelli statistici che rivelano pattern e correlazioni meritevoli di ulteriori approfondimenti e analisi.

L’OCSE e l’ONU hanno delle linee guida che aiutano a valutare se la prospettiva di genere è rilevante per uno studio e, nel caso, procedere alla raccolta dati con la dimensione di genere. Pensiamo però che sia davvero arrivato il momento di adottare un approccio diverso. Invece di impegnarci maggiormente per chiarire se i dati di genere devono essere raccolti, questo dovrebbe essere reso un principio. Stiamo pensando all’approccio “embedded”: i dati post-pandemici devono includere la dimensione di sesso e genere, altrimenti verrebbero considerati incompleti e quindi inutilizzabili per ricerche o studi. 

Con riferimento alla  Svizzera, circa un anno fa (11.6.2020) è stata presentata una mozione in Parlamento in cui si richiedeva che “in tutte le principali statistiche e in tutti i principali studi federali […] si analizzino e presentino gli effetti che gli oggetti trattati hanno sui due sessi.”. Nonostante il Consiglio federale abbia proposto di respingere la mozione, il Consiglio degli Stati prima (24.9.20) e il Consiglio Nazionale poi (3.3.21) hanno votano l’adozione. Questo significa che già da ora in Svizzera bisogna migliorare la raccolta dei dati con rifermento alla dimensione di sesso e l’incombenza spetta a tutti gli uffici federali. Sarà poi verosimilmente l’Ufficio Federale dell’Uguaglianza fra uomo e donna che elaborerà delle specifiche linee guida e anzi, in proposito, già esiste un documento sulla strategia per la parità fra donne e uomini 2030 in cui si fa esplicito riferimento alla mozione di cui sopra e si richiede/prevede un miglioramento nella preparazione delle statistiche e degli studi federali con riferimento ai dati relativi all’impatto di genere.
È significativo che in Svizzera quest’anno si celebri il 50esimo anniversario del diritto di voto alle donne, i 30 anni dal primo grande sciopero delle donne e i 25 anni dall’entrata in vigore della legge sulla parità dei sessi. Tutti anniversari importanti anche se, in un  certo senso, sottolineano il ritardo con cui questi traguardi sono stati raggiunti in Svizzera rispetto ad altri Paesi. Ma in riferimento al tema della raccolta dati, con la dimensione di sesso-by-default la Svizzera si sta dimostrando davvero all’avanguardia.

La pandemia ha portato con sé morte e sofferenza, perdita di reddito e stravolgimento degli equilibri preesistenti. Proprio per questo è necessario che si estraggano dalle macerie pandemiche delle nuove consapevolezze che ci portino in una dimensione migliore, più rispettosa ed inclusiva. Rispettare e studiare la diversità nelle dimensioni sesso e genere non può più essere un optional nella ricerca.
Questa potrebbe essere una delle tante lezioni che impariamo dall’attuale “crisi” – termine in cinese espresso con gli ideogrammi 危機 - che da “pericolo” 危 abbiamo il dovere di trasformare in “opportunità” 機.