kultur und gesundheit

Worte, die heilen, Lektion 5
Rita Charon: «Die Rolle der Narrativen Medizin ist entscheidend»

von Valeria Camia

Frau Lambert (nicht ihr richtiger Name) ist eine 33-jährige Frau, die an der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit leidet. Ihre Grossmutter, ihre Mutter, zwei Tanten und drei ihrer vier Brüder leiden ebenfalls an der gleichen behindernden Krankheit. Ihre beiden Nichten zeigten bereits im Alter von zwei Jahren Anzeichen der Krankheit. Obwohl sie an den Rollstuhl gefesselt ist und ihre Arme und Hände immer weniger benutzen kann, führt sie ein Leben voller Leidenschaft und Verantwortung. "Wie geht es Phillip?" - fragt der Arzt bei einer Routineuntersuchung. Der Sohn von Frau Lambert ist 7 Jahre alt, lebhaft, intelligent und der Mittelpunkt und die Sinnquelle in der Welt der Patientin. Sie antwortet: Phillip hat eine Schwäche in beiden Füssen und Beinen entwickelt, die dazu führt, dass seine Füsse zucken, wenn er läuft. Die Patientin weiss, was das bedeutet, noch bevor die neurologischen Tests die Diagnose bestätigen. Ihre von Angst geprägte Wachsamkeit hatte sie dazu veranlasst, ihren Sohn sieben Jahre lang jeden Tag zu beobachten und zu glauben, dass das Kind dem Schicksal seiner Familie entgangen war. Jetzt ist sie von Traurigkeit überwältigt. "Es ist viel schwieriger, 7 Jahre lang gesund zu sein und dann zu erkranken", sagt sie. - Wie soll er das verkraften?" Auch der Arzt ist von Traurigkeit umhüllt, als er seiner Patientin zuhört und das Ausmass ihres Verlustes abschätzt....

So beginnt ein Artikel, der vor zwei Jahrzehnten in der Zeitschrift JAMA veröffentlicht wurde  und der als einer der Grundlagentexte der narrativen Medizin gilt. Die Autorin ist Rita Charon, Internistin, Gründerin und Leiterin des Programms für Narrative Medizin an der Columbia University in New York, die seit Jahren behauptet, dass die Erzählung des Patienten über “sein Leben” im Verlauf der Behandlung von zentraler Bedeutung für die Medizin ist.

Zweiundzwanzig Jahre nach der Veröffentlichung dieses Artikels gewinnt die aktive Beteiligung der Betroffenen (d. h. von Patienten bis zu medizinischem Personal) an der Behandlung eine führende Rolle in der modernen Medizin. Aus welchen Gründen und aufgrund welcher wissenschaftlichen Erkenntnisse? Warum ist es sowohl für die Patienten als auch für die Ärzte von Vorteil, die Auswirkungen von Krankheiten und alle Nuancen, die sie annehmen können, vollständig zu verstehen? Um diesen Fragen nachzugehen, haben die Organisatoren des Kurses “Worte, die heilen”Rita Charon eingeladen, bei der öffentlichen Vorlesung am 27. November zu sprechen.Es handelt sich um die fünfte Veranstaltung des Kurses, der von der Fakultät für Biomedizinische Wissenschaften der Università della Svizzera italiana (USI) in Zusammenarbeit mit der Kulturabteilung der Stadt Lugano und der IBSA-Stiftung für wissenschaftliche Forschung sowie in künstlerischer Zusammenarbeit mit dem LAC (Lugano Arte e Cultura) auf dem Campus Lugano Ost (Beginn: 18.00 Uhr) organisiert wird.

 

Frau Professor Charon, wie kam es zu der Notwendigkeit, den Ansatz der Pflege grundlegend zu ändern, indem man “Worte” in den Mittelpunkt stellt?

«Diese Frage kann ich leicht beantworten. “Worte” waren für mich ein wichtiges Instrument, um Informationen über die Erfahrungen der Patienten zu sammeln und zu interpretieren. Aus meiner Erfahrung als Arzt weiss ich, dass Symptome eine Bedeutung haben und diese Bedeutung von Person zu Person unterschiedlich sein kann. Die Patienten kamen auch nach Monaten wieder zu mir, und mir wurde klar, dass sie von mir erwarteten, dass ich ihnen zuhöre. Ich war schon immer eine begeisterte Leserin und fing an, mit den Patienten das zu tun, was ich auch als Leserin tue: ihre Geschichten zu lesen, auch komplexe, die Zeit, die Zeitsprünge, die Metaphern zu beachten und so zu erkennen, wann eine Geschichte eine andere offenbaren soll. Andererseits hatte ich in meinen Jahren als Medizinstudentin nichts über Erzähltheorie oder narrative Handlungen gelernt. Also habe ich in englischer Literatur promoviert, um zu lernen, wie ich in meiner klinischen Arbeit Elemente erkennen kann, die bei einer normalen strukturierten Anamnese nicht auftauchen. Wie sollte ich sonst wissen, was der Patient sucht, welche Art von Betreuung seinen Bedürfnissen am besten entspricht?» 

Können Sie uns einige konkrete Beispiele dafür nennen, wie die Narrative Medizin in der Praxis für Patienten und Ärzte von Vorteil ist?

«Eine der allerersten Fragen, die ich meinen Patienten stelle, lautet: “Was glauben Sie, muss ich über Sie wissen, um Ihr Arzt sein zu können?”. Bei der Beantwortung dieser Frage tauchen wichtige Elemente auf, die die Behandlung beeinflussen. Ich erinnere mich an eine Patientin, die seit ihrer Kindheit an Diabetes litt: Sie kam in meine Praxis und ich ermutigte sie, ihre Geschichte zu erzählen, anstatt sofort auf medizinische Details einzugehen und verschiedene Untersuchungen zu verschreiben. Nach einigen Augenblicken begann diese Patientin, mir von ihrer Frustration darüber zu erzählen, wie sehr der Diabetes sie belastet hatte und zu häufigen Krankenhausaufenthalten führte. Dann erklärte sie, dass sie eigentlich ein neues Gebiss benötige. Der Diabetes hatte nämlich ihre Zahnfleischerkrankung verschlimmert, was zum Verlust aller oberen Zähne geführt hatte (und eine schlecht angefertigte Prothese kam noch dazu). Die Folgen reichten über die körperlichen Beschwerden hinaus: Die Patientin beklagte sich vor allem über ihre Isolation aufgrund ihrer Zahnprobleme, die es ihr sehr erschwerten, soziale Kontakte zu knüpfen. Meine Behandlung setzte also bei diesem Bedürfnis an. Ich kümmerte mich darum, dass die Frau einen Zahnarzttermin bekam, um diesen vernachlässigten, aber für ihr Wohlbefinden und ihre Gesundheit so wichtigen Aspekt zu behandeln. Ein paar Monate später sah ich sie wieder. Ihr Diabetes hatte sich gebessert, und sie hatte wieder angefangen auszugehen. Sie hatte auch begonnen eine Geschäftstätigkeit aufzunehmen». 

Die Narrative Medizin ermöglicht also zusätzlich zur evidenzbasierten Medizin eine personalisierte Behandlung?

«Ja, natürlich. Aber lassen Sie mich zunächst darauf hinweisen, dass niemand die Medizin auf der Grundlage strenger wissenschaftlicher Erkenntnisse in Frage stellt. Evidenz ist grundlegend. Wir können also sagen, dass die Narrative Medizin versucht, die Formen der Evidenz, die Aufmerksamkeit verdienen, zu erweitern. Um auf das Beispiel der Diabetikerin zurückzukommen, die ich vorhin erwähnt habe: Natürlich ist es wichtig, ihren Blutzuckerspiegel zu kennen, zu wissen, welche Art von Insulin sie nimmt und wie ihre Bauchspeicheldrüse funktioniert. Aber um diese Art von Krankheit zu “behandeln”, ist es auch notwendig, die erzählerische Evidenz zu berücksichtigen, die aus den Berichten der Patienten stammt, aus dem, was sie durch ihre Worte, Handlungen oder sogar ihren Gesichtsausdruck sagen. Durch diesen “Fokus” auf das Erzählen wird eine bessere Definition der Bedürfnisse der Patienten möglich. Ein anderes Beispiel: Nehmen wir den städtischen Kontext, in dem ein Patient lebt, ob es sich um einen Vorort oder ein Stadtzentrum handel, ob es ein gefährliches Viertel ist oder was auch immer. Es ist wichtig, diese Informationen zu haben, wenn ich als Arzt Sport verschreibe (ist es sicher, auf der Strasse zu laufen, oder besteht die Gefahr, angegriffen zu werden?). Das Gleiche gilt für eine gesunde Ernährung (gibt es in der Nähe des Patienten gute Supermärkte?). Das heisst, dass nicht nur biochemische Bluttests und MRI-Scans für die Behandlung entscheidend sind».

Welche Aufmerksamkeit erfährt die Narrative Medizin heute auf internationaler Ebene?

«Das Interesse ist weit verbreitet. Es gibt Gemeinschaften in Ost- und Westeuropa, im Vereinigten Königreich, der Türkei, Griechenland, Polen, China, Japan und Korea - und so fort. Es gibt kein "universelles" Protokoll oder eine “universelle“ Methode der Narrativen Medizin, und jeder Spezialist versucht zu verstehen, was für die Menschen wirklich wichtig ist. Im Grunde aber haben wir alle, die wir erzählende Medizin praktizieren, gemeinsam, dass wir Menschen sind, die offen sind für kreatives Wissen, für Phantasie, für Kultur und für die Berichte einzelner Menschen. Wir müssen uns bemühen, Biographien zu lesen und bereit sein, den Menschen zuzuhören, wenn sie über sich selbst, ihre Zukunftspläne, Sorgen und Erfahrungen sprechen. Ich möchte klarstellen, falls dies nicht schon deutlich zum Ausdruck gekommen ist,dass es sich hier nicht um ein anekdotisches Zuhören handelt, wie man es mit einer Gruppe von Freunden bei einer Dinnerparty macht! Es geht um einen Patienten, der seine Lebensgeschichte erzählt, und um einen Arzt, der zuhören kann und die (auch versteckten) Bedeutungen der erzählten Dinge versteht, der die sprachlichen Entscheidungen, die Diktion und die verwendeten Metaphern erfasst».

Die Bilder und Ausdrücke, mit denen wir unsere Erzählungen anreichern, werden auch von dem kulturellen (und sprachlichen) Kontext beeinflusst, in dem wir uns bewegen. Wie ist es möglich, die Narrative Medizin zu generalisieren?

«Das kann man nicht. Die laufenden Arbeiten im Bereich der Narrativen Medizin in Italien, Frankreich, Polen, Finnland und Korea sind natürlich sehr unterschiedlich, denn die Sprachen sind verschieden, die Kulturen sind verschieden, das Gesundheitswesen ist verschieden. In jedem der (unterschiedlichen) geografischen und kulturellen Kontexte, in denen sie angewandt wird, bereichert die “Narrative Medizin” jedoch den medizinischen Akt dank der Erzählungen von Patienten, Ärzten, Krankenschwestern/Krankenpflegern und verschiedenen Fachkräften des Gesundheitswesens, die darauf abzielen, sowohl emotionale als auch technische und wissenschaftliche Darstellungen von Krankheiten zu erfassen».