kultur und gesundheit

Worte, die heilen, Lektion 6
Cristina Cenci: «So hilft die Digitalisierung der Narrativen Medizin »

von Valeria Camia

Digitale Erzählungen: Praktiken und Herausforderungen. Dies ist das Thema der sechsten Vorlesung des Kurses “Worte, die heilen”, die am Montag, den 4. Dezember, auf dem Ostcampus in Lugano stattfindet (Beginn: 18 Uhr, Eintritt frei). Der Kurs wird von der Fakultät für Biomedizinische Wissenschaften der Università della Svizzera italiana (USI) in Zusammenarbeit mit der Kulturabteilung der Stadt Lugano und der IBSA-Stiftung für wissenschaftliche Forschung sowie in künstlerischer Zusammenarbeit mit dem LAC (Lugano Arte e Cultura) veranstaltet.

Die Referentin des Abends ist Cristina Cenci, Anthropologin, Seniorpartnerin des Eikon Forschungsinstituts und Gründerin von Digital Narrative Medicine (DNM), einer digitalen Plattform für die Anwendung von narrativen Methoden in Behandlungspfaden. «Dieses Instrument», erklärt Cenci, «zielt darauf ab, auf eine epistemische Ungerechtigkeit zu reagieren (wie es in der Fachsprache heisst, d.h. im Zusammenhang mit der Sphäre des Wissens, Anm. d. Red.), nämlich auf die Tatsache, dass Menschen, wenn sie in einen Behandlungspfad eintreten, nicht in die Lage versetzt werden, ihren eigenen Kenntnissen und Bedürfnissen einen Wert beizumessen. Wenn keine “narrativen Modelle” der Behandlung angewandt werden, besteht die Gefahr, dass die Worte des Patienten als weniger wertvoll angesehen werden als die des behandelnden Personals». 

Was kann getan werden, um diese Ungerechtigkeit zu beseitigen oder zumindest abzuschwächen?

«Die Menschen wollen heute aktiv an der Gestaltung ihres eigenen Behandlungspfads mitwirken», antwortet Cenci. «Um heilen zu können, müssen die Worte zunächst einmal geteilt und anerkannt werden, und es ist auch wichtig, die Worte zu ändern, die wir verwenden, denn das kann uns helfen, Modelle zu hinterfragen, die nicht funktioniert haben. Es mag seltsam klingen, aber einer der Ausdrücke, die ich ändern würde, ist “der Patient im Mittelpunkt”. Ich würde ihn durch “die Beziehung im Mittelpunkt” ersetzen. “Der Patient im Mittelpunkt” erinnert nämlich allzu oft an die Vorstellung vom “Kunden im Mittelpunkt” und wird mit ihr in Verbindung gebracht, was uns glauben lässt, dass es nur ein Subjekt gibt, das zufrieden zu stellen ist. Wichtig ist stattdessen eine gemeinsame Erarbeitung der Behandlungsgeschichte, die das Wissen, die Erfahrungen und die Erwartungen sowohl des Behandelnden als auch des Patienten berücksichtigt. Wir sind es gewohnt, dem Arzt “das Wissen” zuzuschreiben und dem Patienten “die Bedürfnisse”. In Wirklichkeit ist der Patient trotz der wichtigen Unterschiede auch Träger wertvollen Wissens, so wie der Arzt auch Erwartungen und Bedürfnisse hat. Der Behandelnde ist kein Dienstleister für einen Kunden. Er ist ein potenzieller Vermittler in Sachen Leben und Tod. Seine Worte und Gesten haben eine sehr starke emotionale Wirkung».  

Aber was hat das Digitale mit all dem zu tun? Und warum sollten digitale Erzähltechnologien in der Behandlungspraxis eingesetzt werden?

«Viele Jahre lang habe ich eine Netnographie, d. h. eine Ethnographie (eine Studie) digitaler Kommunikationskanäle durchgeführt, wobei ich die verschiedenen Dynamiken innerhalb von Online-Patientengruppen beobachtet und die geteilten Geschichten analysiert habe. Vor der Digitalisierung gab es zwar Selbsthilfegruppen, aber sie waren nicht sehr zugänglich und weit verbreitet. Ausserdem kann die persönliche Interaktion bei behindernden Krankheiten manchmal problematisch sein. Die digitale Welt macht es möglich, mit den Menschen in Kontakt zu treten, und nicht nur mit Krankheiten. Sie erleichtert den Austausch von Bedürfnissen, Wünschen und Gefühlen, die in der “analogen” Welt (d. h. ausserhalb der digitalen Technologien) oft nicht geteilt werden können. Ein Beispiel dafür ist die Gemeinschaft parolefertili.it, die ich vor einigen Jahren auch dank des bedingungslosen und leidenschaftlichen Beitrags der IBSA-Stiftung ins Leben gerufen habe. Es handelt sich dabei um eine story sharing-Gemeinschaft, in der Menschen ihre Geschichten zur Verfügung stellen, um ihre Erfahrungen weiterzugeben und denjenigen zu helfen, die einen ähnlichen Weg durchlaufen. Die Geschichten sind ausserdem nach emotionalen Schlüsselwörtern (Hoffnung, Angst, Unsicherheit) geordnet, so dass jeder die Geschichte lesen kann, die ihm am meisten zusagt. Unfruchtbarkeit ist in der Offline-Gesellschaft immer noch ein grosses Tabuthema.  Der digitale Raum ermöglicht es, aus der Einsamkeit herauszutreten, Menschen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, sich für andere Szenarien zu öffnen oder unerwartete Ressourcen zu nutzen. Digitales Storytelling betreut und begleitet auf dem Weg».

Die digitale Kommunikation übertrifft also in manchen Fällen die klassische Narrative Medizin?

«Wenn man von Narrativer Medizin spricht, denkt man sofort an eine Arzt-Patienten-Beziehung, die von grösserer Nähe und Aufmerksamkeit geprägt ist. Und wir neigen oft dazu, diese Aspekte mit einer persönlichen Beziehung zu assoziieren. Digitale Patientengemeinschaften zeigen, dass das Erzählen über den Computer oder das Smartphone ebenso effektiv und empathisch sein kann.

Selbst bei Behandlungspfaden führt der digitale Bildschirm nicht zu einer weiteren Entpersönlichung der Beziehung. Im Gegenteil, er kann das Zuhören erleichtern. In dem engen Zeitrahmen eines persönlichen Gesprächs können sich die Patienten beispielsweise nicht genau an das erinnern, was der Arzt sagt, und sind verwirrt, manchmal sogar erstaunt. Auch fällt es ihnen oft schwer, über ihre eigenen Bedürfnisse und Anforderungen nachzudenken, da sie die “Eile”im Blick des Arztes lesen. Stattdessen kann die digitale Kommunikation es dem Arzt und dem Patienten ermöglichen, den Zeitpunkt des Schreibens und Zuhörens zu wählen. Der Patient schreibt, wenn er sich wohl fühlt, wenn er kann, wenn er das Problem hat. Der Arzt liest, wann er kann, und kann seine Beobachtungen und Kommentare noch besser mit dem gesamten Behandlungsteam teilen. Es gibt immer mehr Start-ups und Geräte für das Telemonitoring klinischer Parameter. Kurz gesagt, ich bin davon überzeugt, dass die Digitalisierung auch der Schlüssel zur Wiederbelebung und Verbesserung der Verwendung von Erzählungen in der klinischen Praxis ist». 

Mit dieser Überzeugung haben Sie ein ehrgeiziges Projekt entwickelt, um die positiven Aspekte der digitalen und der Narrativen Medizin zusammenzubringen

«Mein Ausgangspunkt waren die Leitlinien zur Narrativen Medizin des italienischen Istituto Superiore di Sanità aus dem Jahr 2015, in denen das Erzählen von Geschichten als grundlegendes Instrument betrachtet wird, um “verschiedene Sichtweisen zu erfassen, zu verstehen und zu integrieren” und eine personalisierte Behandlung aufzubauen. Ich habe mich gefragt: Wie können wir das eigentlich machen? Also begann ich, mit Informatikern zusammenzuarbeiten, um eine Plattform zu entwickeln, die digitale Technologien für den Einsatz narrativer Methoden in Behandlungspfaden nutzen kann.
Es heisst DNMLab, existiert seit 2016 und wurde in einer Reihe von Studien in der Onkologie und Epilepsiepflege validiert. Es handelt sich um ein digitales Tagebuch, das es der Person ermöglicht, Bedürfnisse, Anforderungen und Erwartungen mit dem Behandlungsteam zu teilen. Fragebögen zur Lebensqualität zielen darauf ab, unerwünschte Wirkungen von Medikamenten zu erkennen, allerdings auf standardisierte und vergleichbare Weise. Durch die Integration des digitalen Erzähltagebuchs können wir die individuellen Auswirkungen von Nebenwirkungen für jeden Patienten unter Berücksichtigung seiner Biografie ermitteln und auch verstehen, welche positiven Ressourcen die Person entwickelt oder dank der Unterstützung von Behandelnden entwickeln möchte». 

Und wie lauten die Ergebnisse?

«Die Ergebnisse der Studien sind vielversprechend. Die Patienten sind in der Lage, wichtige Aspekte mitzuteilen, die sie auf andere Weise nicht mitteilen konnten. Die Beurteilungen der Behandelnden sind ebenfalls sehr positiv, aber für die tatsächliche Umsetzung ergeben sich nach Abschluss der Pilotstudie kritische Fragen. Die fehlende Zeit und die fehlenden Ressourcen werden nach wie vor defensiv eingesetzt. Ich glaube aber, dass das eigentliche Problem darin liegt, dass die Behandelnden immer noch Schwierigkeiten haben, die Person jenseits der Krankheit zu sehen. Daran muss noch viel gearbeitet werden, und zwar schon in der universitären Ausbildung, mit Kursen wie diesem».