Così va "allenata" l’empatia
per aiutare i malati di Parkinson
(e chi si prende cura di loro)

Al Neurocentro uno studio coordinato da Rosalba Morese (USI), Michele Corengia (Fondazione Sasso Corbaro) e Alain Kaelin (EOC), per indagare sui processi emotivi, e non solo su quelli "fisici" (tremori, rigidità)di Monica Piccini
La malattia di Parkinson è nota soprattutto per le manifestazioni motorie - tremori, rigidità muscolare, alterazioni dell’andatura – ma la ricerca scientifica sta evidenziando sempre di più una dimensione meno visibile e altrettanto rilevante: l’impatto sui processi emotivi e relazionali. Secondo studi epidemiologici, una quota significativa di pazienti presenta sintomi non motori come ansia, depressione o apatia, con effetti diretti sulla qualità della vita e sul rapporto con familiari e caregiver (le persone che si occupano di un parente stretto non autosufficiente). Un nuovo studio, progettato e condotto da Rosalba Morese (collaboratrice scientifica presso l’Institute of Communication and Public Policies della Facoltà di comunicazione, cultura e società dell’Università della Svizzera italiana), Michele Corengia (direttore del Centro di Ricerca in Medical Humanities della Fondazione Sasso Corbaro) e Alain Kaelin (professore ordinario della Facoltà di scienze biomediche dell’USI e direttore medico e scientifico del Neurocentro della Svizzera italiana di Lugano), indaga su come l’allenamento di empatia e autocompassione (un atteggiamento equilibrato verso i propri limiti, errori o sofferenze) possa sostenere pazienti e familiari. La qualità della vita, infatti, dipende in larga misura dalle competenze sociali, in particolare dalla vicinanza emotiva verso le persone care.
EMPATIA E COMPASSIONE, STRUMENTI TERAPEUTICI - «Il Parkinson comporta deficit significativi nella capacità di capire e sentire le proprie emozioni e quelle delle altre persone - spiega Rosalba Morese. - Questi aspetti, ancora poco conosciuti, hanno un impatto relazionale profondo tanto sulla persona malata, quanto su chi si occupa della loro assistenza». La letteratura scientifica mostra come i pazienti con Parkinson ottengano punteggi inferiori alla norma nei questionari sull’empatia, strumenti standardizzati che valutano la capacità di comprendere e condividere emozioni proprie e altrui. A queste difficoltà si associano deficit di “metarappresentazione”, ossia la capacità di elaborare pensieri sui pensieri propri o di altri, con conseguenti reazioni emotive sproporzionate, ansia o, al contrario, apatia e “anestesia emotiva”.
«Comprendere l’empatia e la compassione è fondamentale per il nostro studio - sottolinea Morese - all’interno del quale la compassione viene descritta come un processo in quattro fasi: riconoscere la sofferenza, connettersi emotivamente, sviluppare la motivazione ad agire e intervenire concretamente».
Aggiunge Michele Corengia: «L’empatia comprende due componenti: cognitiva, che permette di riconoscere la sofferenza, ed emotiva, che consente di connettersi con essa. La compassione va oltre, includendo la volontà di agire e la dimensione comportamentale».
ATTIVITÀ A DOMICILIO - Lo studio, di natura esplorativa, coinvolgerà una decina di pazienti in cura al Neurocentro di Lugano, con i rispettivi caregiver, oltre a dieci persone sane di controllo. «L’intervento si articola in sei settimane di training – spiega Corengia – ciascuna dedicata a uno dei seguenti principi: consapevolezza, umiltà, compassione incarnata, umanità comune e azione».
Il programma, svolto a domicilio, integra quattro attività: meditazioni guidate, esercizi di journaling (diario personale), messaggi poetico-riflessivi e pratiche esperienziali (attività concrete e vissute, non solo teoriche, che coinvolgono la persona in esperienze dirette, corporee, emozionali). Nella settimana dedicata alla consapevolezza, ad esempio, i partecipanti sono invitati a riflettere su momenti di sofferenza vissuti nella quotidianità. Mentre un elemento innovativo è l’attenzione alla cosiddetta “compassione incarnata”, ovvero la capacità di comunicare e riconoscere sofferenza attraverso il linguaggio non verbale.
«Nel Parkinson questa dimensione è particolarmente importante – osserva Corengia – poiché la malattia compromette le capacità di comunicazione corporea». Gli esercizi proposti includono pratiche di consapevolezza corporea e radicamento nel respiro, strumenti che aiutano a connettersi con la dimensione fisica della sofferenza propria e altrui.
ATTENZIONE ANCHE AD ALTRE MALATTIE NEURODEGENERATIVE - Lo studio utilizza questionari standard, test comportamentali e compiti computerizzati per valutare empatia, compassione, qualità di vita e appropriatezza sociale prima e dopo l’intervento. «Ci aspettiamo un miglioramento significativo dei punteggi relativi a compassione ed empatia - afferma Rosalba Morese. - Il nostro target mostra deficit rispetto alla popolazione generale: individuare tecniche efficaci di potenziamento rappresenterebbe un risultato clinico rilevante».
L’obiettivo di questa ricerca, che si inserisce nel solco delle neuroscienze sociali, potrebbe fornire risultati anche in altre malattie neurodegenerative. Come per il Parkinson, il progetto rappresenta il primo passo di una linea di ricerca che mira a coinvolgere non solo il paziente, ma l’intera rete relazionale nel percorso di cura.