DISUGUAGLIANZE

Cure palliative e di fine vita: così
possono diventare più inclusive
per i pazienti LGBTIQ+

 

Si concluderà all’inizio del 2028 uno studio finanziato dal Fondo Nazionale in tutte le regioni linguistiche. Fra i promotori, la dottoressa Claudia Gamondi, che fino al 2023 ha lavorato come primario all’EOC

di Valeria Camia

Quando si parla di cure palliative e di fine vita, l’immaginario collettivo tende ancora a costruire una rappresentazione parziale e semplificata, che raramente tiene conto della pluralità delle esperienze e dei vissuti coinvolti. Ma la realtà, in Svizzera come altrove, è molto più complessa. E proprio da questa constatazione è iniziato un progetto di ricerca nazionale svizzero, attivo in tutte le regioni linguistiche del Paese, che coinvolge anche specialiste e personale medico con forti legami con il Canton Ticino. 

Lo studio si interroga su come le persone LGBTIQ+ vivono la malattia avanzata, la fine della vita e le cure palliative. Si chiama TRUST-PALL: Tailoring Respectful and Understanding SupporT for LGBTIQ+ individuals in Palliative and End-of-Life Contexts ed è condotto dal Centro ospedaliero universitario vodese (CHUV) e dall’Università di Losanna, in partnership con la Scuola professionale universitaria di ingegneria e di gestione del Canton Vaud (HEIG-VD, HES-SO) e l’Università di Zurigo, nello specifico con lo Swiss LGBTIQ+ Panel, grazie al finanziamento del Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica (FNS).

Ingrandisci la foto Claudia Gamondi Ingrandisci la foto

«Il progetto si propone di colmare le disuguaglianze che ancora caratterizzano l’accesso alle cure palliative e di fine vita, promuovendo un’assistenza più inclusiva, rispettosa e equa per le persone lesbiche, gay, bisessuali, trans, intersessuali e queer/in nel nostro Paese» - spiega Claudia Gamondi, medico primario del Servizio di cure palliative e di supporto del CHUV, e precedentemente della Clinica di cure palliative e di supporto presso l’Ente Ospedaliero Cantonale a Bellinzona e a Lugano. Da quasi un anno (il progetto è iniziato a febbraio del 2025 e proseguirà fino a inizio 2028) la professoressa Gamondi è impegnata nell’analisi dei bisogni di cura e nell’individuazione degli ostacoli strutturali e culturali che limitano l’accesso ai servizi delle persone LGBTIQ+ e delle loro famiglie (scelte). 

Insieme a Claudia Gamondi lavorano a questo progetto Francesca Bosisio, professoressa presso la Scuola universitaria professionale di Ingegneria e Gestione del Cantone di Vaud (HEIG-VD, HES-SO); Léïla Eisner, ricercatrice senior presso il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Zurigo; la dottoressa Tabea Hässler, docente presso l’Istituto di Psicologia dell’Università di Zurigo; Philip Larkin, professore di Cure Palliative Infermieristiche presso il Servizio di Cure Palliative e di Supporto del CHUV; Clément Meier, partner del progetto e ricercatore presso il Dipartimento di economia (HEC) dell’Università di Losanna.

«Il progetto mira inoltre a esaminare il grado di consapevolezza e comprensione delle esperienze LGBTIQ+ da parte degli operatori sanitari» - spiega Gamondi. E uno degli aspetti più innovativi di questa ricerca è proprio il mettere, per la prima volta in Svizzera, professionisti sanitari, ricercatori e persone della comunità LGBTIQ+ sullo stesso piano, come conferma Catarina Letras, già infermiera specialista clinica in Cure Palliative presso la CCPS (Bellinzona e Lugano) e collaboratrice-docente nei percorsi di formazione continua in Cure Palliative della SUPSI (con un Master of Science in Cure infermieristiche ottenuto presso laSUPSI) e ora infermiera specialista clinica in cure palliative al CHUV di Losanna, ma anche ricercatrice e Project Manager del progetto TRUST-PALL.

«Il fine vita non è uguale per tutti. E per le persone LGBTIQ+ spesso è segnato da una storia di esclusioni, silenzi e discriminazioni che precedono di molto l’ingresso nel sistema sanitario» - ricorda Gamondi. Per questo, come accade per studi che riguardano altre minoranze, anche TRUST-PALL “parte” da coloro che nel lessico anglosassone vengono definiti early adopters: persone e organizzazioni, cioè, che hanno già sperimentato, spesso sulla propria pelle, le criticità del sistema.

La scelta metodologica che ne segue è chiara e deliberata: «Un approccio partecipativo - spiega Francesca Bosisio - che chiama in causa operatori sanitari e associazioni e membri della comunità LGBTIQ+. Sono loro a intercettare per primi le domande, le paure e i dubbi legati alla malattia e alla morte».

GRUPPI DI LAVORO ANCHE IN TICINO - Una serie di workshop partecipativi sono stati organizzati in questo ambito a Lugano, Losanna e Zurigo per coinvolgere persone delle tre regioni linguistiche della Svizzera. Uno degli strumenti utilizzati è il fotolinguaggio: immagini che permettono alle persone di parlare di morte, fine vita e cure attraverso metafore o esperienze concrete, scegliendo liberamente il livello di esposizione. C’è chi racconta vissuti personali, chi parla di un familiare, chi immagina la propria fine vita ideale. «Questo processo - continua Bosisio - non serve solo a raccogliere dati, ma anche a dare voce a esperienze dei singoli. Per alcune persone, poi, riconoscere che ciò che hanno vissuto non è un episodio isolato ma parte di un problema sistemico, ha un valore profondamente liberatorio. Sposta il peso dalla responsabilità individuale a una dimensione collettiva». Dati importanti arriveranno anche dal sondaggio 2026 dello Swiss LGBTIQ+ Panel, diretto dalle ricercatrici dell’università di Zurigo, Tabea Hässler e Léïla Eisner, con domande specifiche per approfondire i bisogni delle persone LGBTIQ+ nelle cure palliative e di fine vita.

VIOLENZA VERBALE E MICRO AGGRESSIONI - D’altronde, rivolgersi direttamente ai professionisti della salute comporta un “costo d’ingresso” elevato: esporsi, spiegarsi, rischiare di non essere compresi. Per molte persone LGBTIQ+ questo passaggio è ulteriormente appesantito da esperienze pregresse di discriminazione nell’ambito delle cure. Una recente revisione della letteratura scientifica svizzera, condotta all’interno del progetto, conferma che la situazione elvetica non si discosta molto da quella di altri Paesi occidentali. Le persone LGBTIQ+ riportano episodi frequenti di violenza verbale, micro-aggressioni e, in alcuni casi, una percezione di violenza nei gesti di cura stessi. Non si tratta di aggressioni intenzionali, ma di atti vissuti come violenti perché eseguiti con imbarazzo, ignoranza o all’interno di una mentalità eteronormativa ancora profondamente radicata. Nessun gruppo professionale ne è immune: l’omofobia, come ogni pregiudizio, attraversa la società e si riflette anche nei luoghi di cura. Gli esempi raccontati dai pazienti sono emblematici. «Ricordo - sottolinea Gamondi - il caso di un uomo gay sposato, che veniva accompagnato alle visite oncologiche dal proprio marito continuamente appellato come “un amico” dal medico curante. Una forma di violenza linguistica sottile  ma persistente, che nega il riconoscimento dell’identità e della relazione. Il linguaggio, del resto, non è mai neutro: riflette e rafforza una visione del mondo che fatica ad aprirsi alla pluralità delle esperienze».

CONFUSIONE FRA UGUAGLIANZA ED EQUITÀ - La lentezza del cambiamento è un tema ricorrente. Come accade nel caso di altri gruppi stigmatizzati (per esempio le persone con dipendenze, anch’esse spesso marginalizzate nelle cure palliative), molti pazienti LGBTIQ+ scelgono di non dichiarare la propria identità. Non per vergogna, ma per paura di ricevere cure di qualità inferiore, di essere giudicati, di non essere presi sul serio. «A questo si aggiunge - dice Bosisio - una confusione strutturale tra uguaglianza ed equità. Molti operatori sanitari rivendicano di “trattare tutti allo stesso modo”. Ma ciò non significa necessariamente essere giusti. L’equità richiede di adattare risorse, tempo ed energie ai bisogni specifici. Se una parte della popolazione può essere seguita con protocolli standardizzati, esiste una quota significativa di persone che, per motivi linguistici, culturali, identitari o legati a percorsi di vita complessi, necessita di un approccio diverso. Il sistema delle cure, tuttavia, fatica a riconoscerlo».

IL VALORE DEI SIMBOLI - La comunicazione diventa allora un nodo centrale. Sul piano clinico, piccoli segnali possono fare una grande differenza. Indossare un simbolo LGBTIQ+ sul camice, utilizzare domande aperte sull’identità di genere o sulla spiritualità, evitare presupposti: sono gesti semplici che comunicano sicurezza e apertura- «Ma questi messaggi  - spiega Gamondi - non possono restare confinati alla buona volontà individuale. Devono diventare parte di una responsabilità istituzionale». 

IL RUOLO CRUCIALE DELLA FORMAZIONE - Benché il progetto non nasca con un obiettivo educativo diretto, avrà inevitabilmente ricadute formative. Uno dei risultati attesi è la creazione di un Rainbow Book: una raccolta di competenze, comportamenti e buone pratiche per le cure palliative inclusive che potrà colmare un preoccupante vuoto formativo in Svizzera. Purtroppo nelle scuole infermieristiche, nelle facoltà di medicina e nella formazione post-graduate, i temi legati al genere e all’orientamento sessuale sono ancora marginali - denunciano le ricercatrici coinvolte nella ricerca. Le ricadute di questa mancanza sono pericolose, come spiega Letras: «Pensiamo al personale infermieristico che, più di altre figure sanitarie, ha un contatto diretto e continuo con il corpo della persona assistita e con aspetti molto intimi nel quadro delle cure. Ma corpo, intimità e immagine corporea assumono un’importanza ancora maggiore per le persone trans e con identità di genere non conformi, per le quali il vissuto corporeo può essere complesso, delicato o segnato da esperienze di discriminazione. È evidente che la formazione riveste un ruolo cruciale nel garantire cure sensibili e rispettose anche per le persone trans e con identità di genere non conformi».

UN CAMBIAMENTO SOCIALE E CULTURALE - Eppure, la formazione da sola non basta. Non esistono prove che una maggiore istruzione produca automaticamente cure migliori. Il cambiamento deve essere anche sociale e culturale. Per Gamondi, «prima di essere curanti, siamo cittadini, in un contesto che ci ha educati in modo profondamente eteronormativo. Riconoscere i propri pregiudizi è un passo necessario per superarli».
Questa visione si riflette anche nella gestione del progetto, costruita fin dall’inizio su principi di partecipazione attiva. Comitati locali, distribuiti nelle diverse regioni linguistiche (compresa quella ticinese) rileggono e validano i risultati, mentre alcuni dei loro membri partecipano a un comitato nazionale, garantendo così una serie di risultati e un’interpretazione finale condivisi che non dipende dai soli ricercatori. Ed è proprio nell’intreccio tra dimensione locale e nazionale, tra esperienze individuali e responsabilità collettive, che il progetto (pur mantenendo una prospettiva internazionale, con advisory board esteri e collaborazioni con la Società Europea di Cure Palliative) si impegna a mostrare che, anche nei momenti di maggiore vulnerabilità, il riconoscimento dell’identità non è un dettaglio, ma una questione di dignità - conclude Gamondi.